摘要：特殊的食譜，一樣的愛與陪伴……

“病人的飯到底該怎么吃？”一日三餐，普通人家隨手就做的事情，卻成為很多患者及其家屬最大的心結。

癌癥，號稱“萬病之王”，人們總是把它和白發(fā)蒼蒼的老年人聯(lián)系在一起，但實際上，近三十年來，癌癥年輕化越來越受到醫(yī)學界的重視。

Mia就是在28歲那年確診了乳腺癌，這幾乎擊碎了一個90后姑娘對生活所有美好的設想。2023年復發(fā)后，Mia又接受了化療，隨之而來的就是“沒有食欲、吃不下、體力不好”

90后姑娘Mia。（圖/中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃）

看著女兒日漸消瘦，卻吃也吃不下，母親的心狠狠揪了起來。因為她知道女兒抵抗病魔很辛苦，這些都是化療的副作用，母親只能柔聲勸慰，在一旁洗衣、做飯、整理衛(wèi)生，成為女兒“最堅強的后盾”。

像Mia母女這樣被癌癥陰影籠罩的家庭還有很多。2022年，國家癌癥中心的最新報告顯示，2016年全國新增癌癥患者406.4萬，癌癥死亡人數(shù)241.4萬【1】，相當于一分鐘又有八個人被宣告了癌癥患者的身份，也意味著又有八個家庭要肩負起照顧病人的重擔。

其實不只癌癥患者，罕見病患者、過敏人群、早產(chǎn)兒等群體都需要一張“特殊的食譜”，因為不同生理、不同病理時期的人群所需營養(yǎng)不盡相同，但一個冷冰冰的現(xiàn)實是，適合他們的特醫(yī)食品選擇并不多。

介乎于食品和藥品之間，特殊醫(yī)學用途食品（英文全稱Food for Special Medical Purposes），是為了滿足進食受限、消化吸收障礙、代謝紊亂或者特定疾病狀態(tài)人群對營養(yǎng)素或者膳食的特殊需要，專門加工配制而成的配方食品。

依據(jù)國家標準，特醫(yī)食品可分為兩大類，一類是適用于1歲以下嬰兒食用的特醫(yī)嬰兒配方食品，另一類是適用于1歲以上人群的特醫(yī)食品，包括全營養(yǎng)配方食品、特定全營養(yǎng)配方食品、非全營養(yǎng)配方食品，需要在醫(yī)生或臨床營養(yǎng)師的指導下選擇食用。

破冰

由于種種原因，這類產(chǎn)品在國內(nèi)市場起步較晚，就連Mia這樣的癌癥患者本人，也坦言對其并不太了解，僅限于個別病友聊天時的只言片語。

如今，當我們在電商平臺搜索“特醫(yī)食品”，不少標注著“特殊醫(yī)學用途”和“適用人群”的產(chǎn)品隨即展現(xiàn)在眼前，準備提供給患者最關鍵的營養(yǎng)支持。

然而，回首六七年前，特醫(yī)食品還非?！靶”姟薄鐣獣远鹊?，市場份額小，政策支持有限。形成鮮明對比的是，特醫(yī)食品在歐美發(fā)達國家已是成熟行業(yè)，早在上世紀八九十年代就已經(jīng)建立了標準，并在臨床中廣泛應用。

國內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)一直以來面臨的尷尬局面急需破冰。

2015年10月1日，新修訂的《中華人民共和國食品安全法》明確規(guī)定，特殊醫(yī)學用途配方食品和保健食品、嬰幼兒配方食品，共同作為特殊食品進行嚴格監(jiān)管。隨后發(fā)布的《特殊醫(yī)學用途配方食品注冊管理辦法》，第一次給了這類產(chǎn)品生產(chǎn)、銷售與管理的具體法律細則。

一大群患者翹首盼望合適的特醫(yī)食品出現(xiàn)，但與此同時，就連不少醫(yī)生都心存疑慮，特醫(yī)食品和生活中常見的所謂藥膳食補有什么區(qū)別呢？

“目前的問題是醫(yī)院及醫(yī)護人員對營養(yǎng)治療的認知度較低，營養(yǎng)就是一線治療的理念并未得到廣泛認可?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科主任醫(yī)師陳偉教授認為，接下來要推動廣大醫(yī)護人員，尤其是腫瘤相關?？茖τ跔I養(yǎng)的重視。

近六年多來，國內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)不斷發(fā)展，涌現(xiàn)出越來越多的特醫(yī)食品，這些獲批上市的產(chǎn)品給患者及其家庭帶來營養(yǎng)的支持與陪伴，也引起醫(yī)學界和政府部門更高級別的重視。

2017年國務院發(fā)布《國民營養(yǎng)計劃（2017——2030年）》，明確要“制定臨床營養(yǎng)干預指南”，“推動特殊醫(yī)學用途配方食品和治療膳食的規(guī)范化應用”。

據(jù)2023中國特殊醫(yī)學用途配方食品營養(yǎng)與健康產(chǎn)業(yè)論壇，截至2023年4月底，中國共批準108款特醫(yī)產(chǎn)品。按產(chǎn)品類別分類，包括特醫(yī)嬰兒配方食品38款，特定人群全營養(yǎng)配方食品29款，特定全營養(yǎng)配方食品1款，非全營養(yǎng)配方食品40款。

挑戰(zhàn)

七十多歲的李阿姨也是在確診乳腺癌之后，才慢慢了解到特醫(yī)食品的存在。

“開始化療的時候，因為惡心嘔吐，一直吃不下飯，大概半個月后才能吃點飯菜，這期間就每天吃一些特醫(yī)食品，以為自己會瘦了，結果一個月后還胖了?！崩畎⒁套襻t(yī)囑治療，恢復得比普通老年人快一些，精神也不錯，還得到了醫(yī)生的表揚。

七十多歲的李阿姨。（圖/中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃）

很少有人知道，對于食不下咽的癌癥病人來說，這并不是一件容易的事。

由中國抗癌協(xié)會腫瘤營養(yǎng)專委會發(fā)起的《中國常見腫瘤患者營養(yǎng)狀況與臨床結局研究》顯示，中國住院腫瘤患者中、重度營養(yǎng)不良的發(fā)病率為58.2%，68.78%的腫瘤患者沒有獲得任何營養(yǎng)治療, 重度營養(yǎng)不良腫瘤患者的無營養(yǎng)治療比例高達55.03%【2】。中國腫瘤患者營養(yǎng)支持治療狀況還有待改善。

更令人擔憂的是，隨著特醫(yī)食品的市場日漸崛起，理念逐漸深入人心，既有知名品牌群雄逐鹿，也有不法商家魚目混珠，試圖牟取利益，患者或者他們的家庭因為聽信虛假宣傳而上當受騙的案例層出不窮。

2020年5月11日，據(jù)湖南電視臺《經(jīng)視焦點》欄目等媒體報道，湖南郴州永興縣一家母嬰店，將一款名叫“倍氨敏”的蛋白固體飲料冒充“特醫(yī)奶粉”售賣給家長。當?shù)囟嗝麅和秤煤?，出現(xiàn)濕疹、體重嚴重下降、頭骨畸形酷似“大頭娃娃”等異常情況，被當?shù)蒯t(yī)院確診為“佝僂病”。根據(jù)后續(xù)的新聞發(fā)布會通報，因虛假宣傳誤導消費者，涉事經(jīng)銷商被罰款 200萬元，2名官員因監(jiān)管不力、工作力度不夠被免職。

人們還能通過一些公開的判決書和處罰書看到，個別公司利欲熏心，在沒有取得涉案產(chǎn)品分類明細的生產(chǎn)許可和注冊的情況下，就通過產(chǎn)品包裝和店鋪的圖片和文字宣稱是疾病患者人群使用的營養(yǎng)食品，甚至配有特醫(yī)食品的視頻廣告解說，導致消費者受騙上當，生產(chǎn)企業(yè)最后被判以十倍補償。

好在政府部門向來重視特殊食品的監(jiān)管。2018年，國家市場監(jiān)管總局單設特殊食品安全監(jiān)管司，將特殊食品產(chǎn)品注冊、生產(chǎn)經(jīng)營許可、日常監(jiān)管等集中到一個司局，對特殊食品進行全環(huán)節(jié)、統(tǒng)一品種監(jiān)管。

根據(jù)2019年12月施行的《中華人民共和國食品安全法實施條例》，醫(yī)療機構和藥品零售企業(yè)之外的單位或個人，都不得向消費者銷售特醫(yī)食品中的特定全營養(yǎng)配方食品。

具體而言，“全營養(yǎng)配方食品”及“特定全營養(yǎng)配方食品”都是指可以作為單一營養(yǎng)來源的產(chǎn)品，區(qū)別在于前者是滿足目標人群營養(yǎng)需求，后者是滿足目標人群在特定疾?。ㄈ缒[瘤、糖尿?。┗蛘哚t(yī)學狀況下的營養(yǎng)需求，所以要求相對嚴格。

創(chuàng)新

“得了癌癥，有什么忌口嗎？”“吃什么精神好、恢復快？”

醫(yī)生常常被問到類似的問題，“人是鐵、飯是鋼”，對于癌癥患者更是如此。一旦營養(yǎng)不良，就可能導致體質(zhì)虛弱、影響免疫功能、傷口愈合、治療效果等等一系列的問題，給患者及其家庭增添困擾。

而營養(yǎng)治療包括營養(yǎng)診斷、營養(yǎng)干預、療效評價三個階段。其中，營養(yǎng)干預包括營養(yǎng)教育和人工營養(yǎng)（腸內(nèi)營養(yǎng)以及腸外營養(yǎng)）。在腫瘤的治療中，營養(yǎng)治療與手術、放化療、靶向治療等療法同樣重要，是腫瘤的基礎治療和一線療法，貫穿于腫瘤治療的全過程，對患者的意義不言而喻。

確診膽管癌，年過七旬的楊老先生在一段時間內(nèi)都很消沉悲觀，認為自己就是該“被放棄的”，尤其是在一個并不殷實的農(nóng)村家庭。

“我要救我爸，什么都不做，我做不到?！睆拇藯罴腋概畟z踏上抗癌治療之路，在此期間女兒始終陪伴在老人身邊，并且還積極自學相關腫瘤知識、營養(yǎng)知識，盡自己最大努力減輕父親治療中的痛苦。

六十九歲的楊老先生。（圖/中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃）

每一款特醫(yī)食品都是帶著使命而來。以國內(nèi)首款及截至今日唯一一款獲批上市的腫瘤患者專用型特醫(yī)食品為例，雀巢“速熠素”的方案討論會是從2017年11月開始，2022年7月才在國內(nèi)市場獲批上市，進入到各地的特藥藥房，經(jīng)歷了漫長的科學研究和積極的本土化創(chuàng)新。

從研發(fā)、誕生到走入尋常百姓家，其復雜程度超越許多人的想象。首先，雀巢不是照搬原先的粉劑配方，而是經(jīng)歷了一年半的配方改良創(chuàng)新?，F(xiàn)在的“速熠素”是扭開蓋就可以喝的250ml液體。

“（改良后）還能夠保證它的能量密度、蛋白質(zhì)250ml標準，為患者治療提供精準化的營養(yǎng)素支持，避免了粉劑食用時出現(xiàn)多一勺少一勺不能滿足患者需求的情形?！比赋步】悼茖W大中華區(qū)總裁顧欣鑫介紹。

一定程度上，特醫(yī)食品可以說是腫瘤患者和其他病患的“飯”，是臨床治療的關鍵營養(yǎng)支撐。

不光調(diào)整配方，“速熠素”還經(jīng)歷將近2年時間的臨床試驗程序，六個臨床中心的研究者需要通過臨床試驗來看它對免疫指標的影響，能否幫助本土的腫瘤病人很好地調(diào)動機體免疫力，是否滿足其營養(yǎng)需求的作用等。顧欣鑫說道，2018年8月啟動臨床試驗，全部試驗做完已經(jīng)到了2020年9月。

“雀巢‘速熠素’的上市在中國做了非常多的創(chuàng)新，最重要的就是速熠素的研究拿到了非常有效的循證醫(yī)學證據(jù)，這對改變醫(yī)務人員的觀念和認知是非常重要的。”國家衛(wèi)生健康委員會腫瘤合理用藥專家委員會副主任委員王杰軍教授如是評價。

陪伴

“說實話，這六輪化療讓我感覺生不如死，每次感到好一點，就被化療打趴下?！崩畎⒁袒叵肫鹑喕熯^后，她的頭發(fā)大把大把地脫落，從每天2萬步能跑能跳，到去廁所都需要攙扶著，“還好老伴包容我，照顧我，叮囑我吃特醫(yī)食品，所以即使吃不下飯期間，我的精神都還是可以的?！?/p>

正所謂“巧婦難為無米之炊”，國內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)的孕育和快速發(fā)展，給予了患者和家庭最重要的營養(yǎng)支持和陪伴。

不得不承認的是，盡管各種特醫(yī)食品已經(jīng)帶著使命而來，但是到了真正應用時還存在認知上的空白或者誤解等困難，為了更多患者能夠從中受益，社會各方還有許多功課要做。

中國營養(yǎng)保健食品協(xié)會副會長、北京世紀壇醫(yī)院臨床營養(yǎng)科主任石漢平教授表示，希望專家、媒體以及業(yè)內(nèi)人士共同努力?！爱a(chǎn)品上市只是完成了一半，要把好的產(chǎn)品遞到患者手中，還有困難需要大家一起克服，在克服困難的過程中推動社會的進步，推動腫瘤患者治療水平的提高?！?/p>

作為草根抗癌的大本營，“與癌共舞”論壇是許多腫瘤病友交流病情的平臺。該論壇的創(chuàng)立人金萍和一些版主分享了自己的看法：“‘與癌共舞’成立至今，已經(jīng)走過了十三個年頭，我們在社區(qū)其實做了很多年的患者營養(yǎng)教育，大家都漸漸意識到營養(yǎng)的重要性，但是講到腫瘤患者的特醫(yī)食品，什么才是正規(guī)的產(chǎn)品？怎么樣才能更容易買到？這些問題一直給患者帶來了很多困擾。”

在北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科于康教授看來，患者對營養(yǎng)治療認知度及重視程度較低有以下兩大原因：一方面，患者處于院內(nèi)時，由于院內(nèi)醫(yī)生中腫瘤營養(yǎng)理念的認知和實踐水平不一，導致患者在院內(nèi)場景里沒有重視營養(yǎng)狀態(tài)；另一方面，患者處于院外時，接受的信息過于紛雜，比如不科學的食補、忌口、營養(yǎng)的誤區(qū)等眾說紛紜，導致患者的總體教育環(huán)境相對較差。

“中國特醫(yī)食品目前處于起步階段，但隨著老齡化趨勢進一步發(fā)展，疾病特異性配方需求隨之增加，特醫(yī)食品將進入發(fā)展黃金期?！鳖櫺丽握f。

2023年2月，由中國初級衛(wèi)生保健基金會和中國臨床腫瘤學會腫瘤營養(yǎng)治療專家委員會共同主辦、雀巢健康科學贊助支持的“中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃”項目正式啟動。

啟動會上，許多專家學者提到，要關注新疫情時代下腫瘤患者的特殊身心需求，關愛腫瘤患者居家的營養(yǎng)補充，從加強院外腫瘤患者管理、樹立醫(yī)務人員、患者及其家屬對臨床營養(yǎng)觀念入手，普及營養(yǎng)治療的重要性和必要性，使腫瘤患者得以真正獲益。

為了給中國腫瘤患者免費提供專業(yè)的營養(yǎng)咨詢服務，“中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃”特地開設了400-016-3399營養(yǎng)關愛咨詢公益熱線，通過與營養(yǎng)師的一對一在線溝通，讓腫瘤患者及其家屬可以方便地接受到科學專業(yè)的腫瘤營養(yǎng)知識，建立正確的腫瘤營養(yǎng)補充觀念。

作為2023中國腫瘤患者營養(yǎng)關愛計劃的重要環(huán)節(jié)，雀巢健康科學和“與癌共舞”公益組織一同發(fā)起了延續(xù)關愛計劃的公益行動，活動邀請了10組患者和那個陪伴ta在抗癌路上一路前行的人，共同拍照留念。他們有的是父母，有的是伴侶，還有朋友和戰(zhàn)友。一張張照片里，訴說的是親情、愛情、友情，是關懷和陪伴。

而南方周末作為此次公益活動的媒體支持，也希望能夠見證和傳遞這一份份彌足珍貴的“陪伴的力量”。

身邊的ta帶來的鼓勵和支持，陪伴著無數(shù)患者抵抗疾病的折磨。陪伴是一種力量，它抵擋世間的冰霜風雪，溫暖生命的歲月。

今天也是農(nóng)歷五月初五端午節(jié)，愿父母的記掛、子女的關切、伴侶的守護、朋友的支持，還有營養(yǎng)的陪伴，能夠點亮每一位腫瘤患者的康復之路。來源：南方周末 ? ? 文/康健

（注：Mia為化名）